1. ¿Cuándo es imprescindible la diálisis?  2. Calvario cotidiano  3. Lista de esperanza  4. Vida en plenitud  5. Cómo hacernos donantes

1. ¿Cuándo es imprescindible la diálisis?

 

Largo proceso. La enfermedad renal es un largo proceso de por vida. Desde bebés de pecho a personas mayores. A cualquiera puede presentársenos una insuficiencia. Pudiera originarse por malformaciones congénitas complicaciones en una intervención, hipertensión arterial o problemas diabéticos, cálculos y tumores, infecciones diversas, traumatismos, intoxicación... Los 1.494 nuevos donantes registrados en 2004, con un 3,5% de aumento respecto al año anterior –34,6 donantes por millón de personas– quedan muy por debajo de las necesidades –2.125 trasplantes realizados –. Más información Alcer Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón. [Ir] Humanización de la Salud Más información [Consultar] . La diálisis se hace imprescindible cuando nuestros riñones ya no filtran los desperdicios tóxicos a través de la orina. Puede ser peritoneal, mediante un catéter o tubito flexible en el peritoneo –membrana del abdomen–; o hemodiálisis, más habitual sin duda, a través de la sangre. Se trata de limpiar el organismo de sustancias nocivas y eliminar los líquidos sobrantes. Conectarse tres veces por semana al riñón artificial, de dos a cuatro horas por sesión, conlleva una serie de trastornos físicos, psicológicos y sociales. El apoyo de una asociación es indispensable en esta enfermedad: atención a la persona y a la familia, información en torno al tratamiento y la alimentación, grupos de autoayuda, actividades de ocio... ALCER Ebro y ALCER Madrid (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón), así como la Fundación Jímenez Díaz (Clínica de la Concepción), nos sirvieron de puente a los siguientes testimonios.

 

2. Calvario cotidiano

 

Antonio durante una de las sesiones hospitalarias de diálisis. "Es importante que los médicos sean humanos, cercanos. Porque vas a un hospital tres veces por semana, y además vas a que te hagan daño". Son palabras de Irene, y sus dieciocho años compartiendo la larga enfermedad de su hijo, Javier. Pilar, felizmente trasplantada en 1977, recuerda su difícil experiencia: "Fui trasplantada en Francia. En una visita médica y unas pruebas en el hospital descubrieron que mis riñones no se habían desarrollado correctamente. Me cayó como un rayo, me iba a casar, tenía veintitrés años. A los tres meses entré en diálisis y lo pasaba fatal, no soportaba el tratamiento, adelgacé muchísimo –42 kilos para 1,60 de estatura–. Estuve dieciséis meses en espera de un riñón". "Nunca te llegas a acostumbrar –afirma Seve–. Aparte, las agujas terminan como en unos biseles que si rozan la pared de la vena te producen dolor. Y tienes que decirle a la enfermera que te las modifique". Seve realizó la diálisis, antes del trasplante, en su domicilio, con más tranquilidad por una parte aunque con ciertos riesgos –llegó a marcharse el agua a mitad de sesión y alguna vez la luz–. Nos enseña la fístula, unión de una vena y una arteria para facilitar el flujo de la sangre en hemodiálisis, como un quiste formado en la muñeca. Si no lo has visto nunca, impresiona. Antonio, que padece una afección hereditaria –al igual que su padre y su hermana–, estuvo trabajando en la empresa del metal hasta poco antes de comenzar la diálisis. Hoy cobra una pensión por incapacidad, que puede rebajarse o anularse una vez trasplantado. "Hay veces que salgo algo mareado y con mala gana, porque baja la tensión o me quitan demasiados líquidos". Duerme o escucha radio en las sesiones. "Procuramos llevar una dieta pobre en sal, potasio y fósforo, elementos que pueden producir, al no eliminarlos el riñón, algunos cambios físicos: cansancio, irritabilidad, inapetencia sexual, náuseas, vómitos, calambres en las piernas, etc.". Para Lolita, a quien detectaron la poliquistosis a partir de una infección de orina, "la entrada en diálisis fue un choque muy fuerte debido al desconocimiento, y desde entonces mi vida cambió radicalmente. Fueron años difíciles porque perdí parte de mi libertad para depender de una máquina. Además tenía tres hijos, entonces muy pequeños, y un marido, no podía pararme".

 

3. Lista de esperanza

 

La media es año y medio. Pueden llamar en cualquier momento con la gran noticia: hay un riñón para ti. Nos lo contaba Ana, que lleva ya dos años trasplantada, sus últimos años de carrera –Filosofía y Letras– tuvo que compaginarlos con la diálisis. "Me llamaron una noche, me hicieron las pruebas pertinentes y enseguida a operar. Me desperté en una gran sala de máquinas. Te sorprende volver a orinar, y que la orina huela". Le ha cambiado la vida. Y relata Lolita: "Al año de entrar en diálisis me trasplantaron. Fue una alegría muy grande y una gran esperanza, como lo es para miles de enfermos. Recuperé parte de mi autonomía, aunque seguía enferma, con otras complicaciones provocadas por el propio trasplante. Pero supongo que este fue mi caso, mi hermano de riñón sigue muy bien". Continúa esperando un segundo riñón desde hace diez años, no siempre en lista de espera. "Un trasplante te ofrece una segunda oportunidad". Lo corrobora Antonio: "El trasplante no es una cura definitiva, debes cuidar ese nuevo riñón para que te dure lo máximo posible. Pero por otros compañeros trasplantados y por mi propia hermana, sé que supone una mejora importante en tu calidad de vida". Pilar nada sobre seguro, su experiencia va para treinta años: "Me sentí feliz, libre y con muchas ganas de vivir. Hace casi veintiocho años que llevo trasplantada, y le doy gracias a la persona que me dio su riñón. Porque desde luego esto es otra vida". Irene donó uno de sus riñones a su hijo, Javi. Tenía diecisiete años cuando se le declaró la insuficiencia, aunque el problema venía ya de nacimiento. "Tuvimos que pensarlo mucho, sobre todo por el tema de las cargas familiares: otros cinco hijos y un marido, no podía sucederme nada a mí". Pero se decidió, decían que el trasplante de vivo era más seguro, y entonces sólo era posible legalmente de padres a hijos –en los otros casos había que declarar ante un juez que era algo completamente altruista–. "Y donar a tu propio hijo es como darlo a luz por segunda vez, hay también dolor. El amor por un hijo es como un árbol, las raíces de todo. Fueron seis meses preciosos".

 

4. Vida en plenitud

 

Chus deja la reunión, se marcha a su trabajo, al medio año de operada hace vida ya casi normal. Eduardo se manifiesta eufórico: "Por no haberme cuidado, me intervinieron de hígado y riñón. La diabetes me dejó casi ciego. Ahora todo es distinto, me noto otro carácter, y hasta soy más abierto con las chicas". Pero la enfermedad renal es un largo proceso de por vida, los inmunosupresores o medicamentos en contra del rechazo bajan considerablemente las defensas. Por eso hay que cuidarse, y vivir plenamente cada etapa dentro de lo posible. Antonio se encuentra en la primera fase. Casado, con un hijo, cuarenta y siete años, en espera de un trasplante. En diciembre de 2003 le darían la baja laboral, poco antes de comenzar la diálisis. "Entre sesión y sesión procuro llevar una vida normal con las limitaciones que conlleva la enfermedad: no hacer esfuerzos, llevar una dieta y la ingesta mínima de líquidos, aunque no siempre se consigue". Compaginar el tratamiento con las tareas del hogar no es equilibrio fácil: "Sigo limpiando mi casa, yendo a comprar, aunque a veces me supone un gran esfuerzo, depende de cómo esté de fuerzas". Lolita y los suyos planean con mucha antelación las vacaciones, para pedir con tiempo una plaza de diálisis allí donde se desplazan. Me comentaba Irene cómo no suelen salir. Javier ha sido trasplantado en dos ocasiones: la primera, de su propia madre; la segunda, de un joven de veintiún años, de identidad desconocida, que fallecía en accidente. "La generosidad fue mucho mayor en el caso de esa madre". Se emociona. Pilar se sabe realizada, aunque empiece a tener dolores en los huesos y alguna otra cosilla debida a la medicación al cabo de los años. "Pero mientras mi trasplante siga bien lo demás no tiene importancia. Soy feliz". "Soy creyente. Aunque sigo esperando, tengo la suerte de una familia que me ha acompañado y apoyado siempre. Además, he tenido la oportunidad de hacer grandes amigos en diálisis, y terminas sintiéndote muy unida a personas que comparten una parte importante de tu vida, que comprenden tus sentimientos y problemas y luchan día a día como tú". Palabras de Lolita. ¿Nos dicen algo?.

 

5. Cómo hacernos donantes

 

- ¿Qué podemos donar? Fundamentalmente, sangre, médula espinal y órganos vitales, como riñón, hígado, páncreas, pulmón y corazón. También córnea y sangre del cordón umbilical. - ¿Cómo? Comunícaselo a tu familia, es quien tendrá la última palabra. Sácate la tarjeta o carnet de donante. - ¿Dónde? Puedes hacerte donante en los hospitales donde existan unidades de trasplantes, en la Coordinadora de Trasplantes de tu autonomía, en ALCER y otras asociaciones de enfermos y trasplantados. También en Internet. - ¿Por qué? Cuantos más donantes haya, mayor tranquilidad para ti y los tuyos, y para miles de personas que, como tú, hoy no necesitan un trasplante pero que en un futuro pueden llegar a requerirlo. - ¿Qué es la tarjeta de donante? Es el documento que demuestra la decisión tomada. - ¿Quién puede ser donante? Toda persona que en vida decida que después de su muerte sus órganos salven o mejoren la vida de otros, y haya trasmitido a sus familiares más directos dicha voluntad, para que sea respetada. - ¿Y si cambio de opinión? No te has comprometido legalmente. Si cambias de opinión respecto a la donación, simplemente rompe tu carnet y díselo a tus familiares. - ¿Hay garantías? La extracción de órganos sólo se puede llevar a cabo en un hospital, donde ha ocurrido el fallecimiento; se realizan todas las comprobaciones de muerte cerebral marcadas por la ley; el equipo médico valora qué órganos son válidos para el trasplante; informa a la familia del proceso irreversible; solicita la autorización para efectuar la extracción de los órganos. Más información: www.alcer.org; www.inforenal.com y www.fjd.es María Pilar Martínez Barca Revista Humanizar

 

 Fecha de creación: 04/04/2005 10:16:23  
 Última actualización: 19/10/2007 13:23